Kindermusthaves

BLOG: Mijn baby is doof...

BLOG: Mijn baby is doof...
03 mei Anne Marieke is getrouwd met Robert en zij hebben 5 kinderen. Roemer (11 jaar), Veerle (9), Lieve (6) en Olivier & Floris (11 maanden). De tweeling Olivier & Floris, is veel te vroeg geboren met het twin to twin syndroom. De mooie en soms erg moeilijke uitdagingen die Anne Marieke en Robert in 2016 te wachten staan, deelt zij graag in haar blogs op Kindermusthaves. 

We genieten enorm van onze tweeling. Ze zitten midden in een grote ontdekkingstocht, vanaf de zijlijn aangemoedigd door Roemer, Veerle en Lieve. Alles wat Olivier en Floris doen of kunnen, wordt met groot applaus ontvangen. Zo bijzonder hoe trots de grote broer en zusjes zijn en blijven. Dit stimuleert beide jongens enorm. Olivier en Floris hebben inmiddels hun eerste stappen gezet en lopen gezellig achter elkaar aan. Floris brabbelt al aardig en gelukkig horen we het stemmetje van Olivier ook nog steeds. Hij maakt zelfs soms bepaalde klankjes. Dit geheel tegen onze verwachtingen in. We gaan er vanuit dat hij wel iets van geluid ervaart.

Olivier heeft de afgelopen tijd verschillende fasen doorlopen. Na de eerste geluidjes heeft Olivier een zeer stille periode gehad. Glimlachjes gaf hij genoeg weg, maar zijn stemmetje hoorden we nauwelijks nog. Die stilte vond ik erg confronterend en veroorzaakte bij mij veel verdriet. Ieder stemgeluidje wat hij maakte, werd gekoesterd en opgenomen. Na een stille tijd en het plaatsen van zijn buisjes begon hij veel geluid te produceren in de vorm van gillen en met speelgoed slaan. Inmiddels gebruikt Olivier zijn stem. Klanken maken blijft lastig maar hij probeert het wel. Hij blijft het fijn vinden om hard te slaan op dingen. Niets leukers dan geluid produceren.

Vanaf het moment dat we weten dat Olivier doof is, krijgen we hulp van thuisbegeleiding. De thuisbegeleiding begeleidt ons gezin met praktische tips om de leefomgeving van Olivier zo goed mogelijk op zijn behoefte aan te passen. Voorbeelden hiervan zijn het advies om zijn stoel op een centrale plek zetten, zodat hij ziet wie er binnen komt, met het licht knipperen als je binnenkomt zodat hij niet schikt, op de houten vloer stampen om zijn aandacht te trekken, het plekje van zijn bed in de kamer en nog veel meer. Heel kleine aanpassingen met een enorm grote opbrengst. Omdat wij – afgezien van Olivier – als gezin allemaal horend zijn, moeten we ons echt leren inleven in het gegeven dat Olivier de wereld anders ervaart dan dat wij dat doen.

Naast allerlei aanpassingen is het voor ons de grootste uitdaging om gebarentaal te leren. Wat ik dacht even snel te leren, blijkt in praktijk voor mij een hele uitdaging. De drie oudste kinderen pikken het leren van de gebaren snel op. Vooral Roemer is erg handig en geniet erg van het feit dat hij de gebarentaal sneller oppikt dan zijn vader en moeder. De geleerde gebaren ook daadwerkelijk en consistent gebruiken, zit onvoldoende in ons systeem. Ik gebruik al geruime tijd bepaalde basisgebaren, maar door gebrek aan respons van Olivier zakte de moed mij al snel in de schoenen. Ik merkte soms dat ik een stillere houding aannam naar Olivier omdat ik me niet naar hem kon uiten zoals ik dat graag zou willen. Het is een vergelijkbaar gevoel met wanneer je een heel gesprek moet voeren in een taal die je nog onvoldoende beheerst. Bij gebrek aan kunde, ga je het gesprek dan maar even uit de weg. De thuisbegeleiding helpt ons ondanks deze gevoelens van onzekerheid en frustratie door te zetten.

Een motiverende uitspraak voor mij was dan ook dat we tegen een horende baby ook constant spreken voor het eerste woordje komt. Dit geldt ook voor de gebaren. Dus ook zonder respons gewoon doorgaan: oogcontact zoeken, het gebaar laten zien en blijven herhalen. En zie: inmiddels maakt Olivier twee gebaren!
Naast de begeleiding van een horend persoon, bleef bij mij het verlangen te spreken met een doof persoon. Ik wilde zo graag van een doof persoon horen hoe zij omgaat met haar doofheid in de horende wereld. Met deze vraag zijn we in contact gekomen met een dove begeleidster van het project ‘Mijn baby is doof’.

De dove begeleidster is met een tolk bij ons thuis gekomen. Tijdens het eerste gesprek hebben Robert en ik al onze vragen kunnen stellen. We hadden zo veel vragen. Het was zo bijzonder voor mij om haar te ontmoeten, maar ook heel confronterend. Confronterend omdat ik besefte dat ik zonder de tolk niet met haar kon spreken. Ineens werd de noodzaak van het leren van de gebarentaal nog duidelijker. Tegenover mij zat iemand zoals Olivier en ik kon enkel spreken via een tolk.

In dit begeleidingstraject is het erg fijn om een doof persoon te ontmoeten die er blij uitziet, een leven heeft opgebouwd en werkt. Het lijken heel normale zaken, maar het zijn de eerste dingen waar je over nadenkt als je hoort dat je kind doof is. Als ervaringsdeskundige kon zij ons op veel punten geruststellen en vertrouwen geven.

Ook onze drie oudsten hebben kennis gemaakt met onze dove begeleidster. Zo konden zij ook ervaren hoe het is om met iemand te communiceren die doof is en ervaren hoe belangrijk is dat we een taal gaan leren waarmee we met Olivier kunnen communiceren. Olivier is een kind dat opgroeit in een horende omgeving met als gevolg dat we te weinig stil staan bij het feit dat hij ons niet hoort. Door in contact te zijn met dove rolmodellen groeit bij ons het bewustzijn wat ‘doof zijn’ betekent. De dove en horende begeleidster nemen ons stap voor stap mee in dit proces van aanpassen. Door het project van Mijn baby is doof, hebben we ervaren wat een verrijking het is om een doof rolmodel te hebben. Omdat het hebben van een doof rolmodel voor ons heel belangrijk is, hopen we binnenkort een dove oppas te vinden, zodat Olivier en de rest van ons gezin mensen om zich heen krijgen die hem en ons de Dovencultuur doorgeven en Olivier als dove leert leven in een horende wereld.


Raden welk dier ik uitbeeld

 

Gebarenspel



Geluid maken!



Boekjes kijken en voelen bij Roemer op schoot



Hoe voelt het om bijna niets te horen