Tags

Kindermusthaves

Anne Floor blogt: ' You can't always get what you want'

Anne Floor blogt: ' You can't always get what you want'
06 oktober Anne Floor is 32 jaar, gelukkig met haar vriend Maurice en is trotse moeder van hun 2 kids: Jette (bijna 3) en Mauk (6 maanden). 

DE GEBOORTE VAN JETTE
Aankomende maandag wordt Jette 3 jaar. Ons kleine, lieve, blije meisje. Haar geboorte en de periode erna was zowel de gelukkigste als de ongelukkigste periode uit ons leven.

Na een spoedkeizersnee werd Jette geboren. Het was voor de kinderarts direct duidelijk dat mijn dochtertje heel erg ziek was. Een verrassing voor de artsen (op de echo's werd niets bijzonders gezien), geen verrassing voor mij. Ik voelde tijdens mijn zwangerschap al dat mijn meisje zich niet lekker voelde. Jette had bij haar geboorte kleine puntbloedinkjes over haar hele lichaampje. Het gevolg van zeer weinig bloedplaatjes, die zorgen voor de bloedstolling. Ook waren haar milt en lever ernstig vergroot. Alles wees op een infectie. Maar na een week onderzoeken, bloedprikken, transfusies van bloedplaatjes etc. werd er geen infectie gevonden. Ze dachten aan de stofwisselingsziekte Gaucher, ze dachten aan een zeldzame tropische infectie (ik was met 20 weken zwangerschap op vakantie naar de Dominicaanse Republiek geweest), ze dachten aan van alles. Na een week werden Maurice en ik bij de kinderarts geroepen. In een klein wit kamertje kregen we te horen dat onze dochter van een week oud een zeldzame vorm van kanker had. In het Sophia kinderziekenhuis wisten ze deze vorm van kanker te behandelen.

SOPHIA KINDERZIEKENHUIS
Nog diezelfde middag zat ik met mijn dochter, vastgebonden met grote riemen in een couveuse, in de ambulance, op weg naar het Sophia kinderziekenhuis. Maurice was naar huis gereden om onze spullen op te halen. Thuisgekomen werd hij geconfronteerd met de lege box en het lege kinderbedje en lagen de eerste felicitatiekaartjes op de mat. 
Jette kreeg een eigen kamer op de afdeling oncologie en Maurice en ik kregen direct een kamer in het Ronald Mc Donaldhuis. Jette kreeg haar eerste beenmergpunctie en er werd heel veel bloed geprikt. Zoveel bloed dat ze een bloedtransfusie nodig had. Haar beenmerg stopte kort hierna ook met het aanmaken van bloed waardoor ze regelmatig bloedtransfusies nodig had. Ook stopte ze met drinken waardoor ze een sonde kreeg. Haar maagje kwam in de verdrukking door haar grote milt. Ze kon de voeding maar moeilijk verdragen. Terwijl Jette huilde, lieten wij de sondevoeding naar binnen lopen. Sondevoeding die er vaak met volle vaart weer uit kwam.

ONDERZOEKEN
Na een paar dagen bleek dat ze de zeldzame vorm van kanker niet had. Dan misschien toch een vorm van leukemie? Verschrikkelijk, want leukemie is bijna niet te behandelen bij baby's onder een jaar. Na een paar dagen bleek ze ook geen leukemie te hebben en mochten we van de artsen van de oncologieafdeling naar de medium care afdeling verhuizen. Jette had in ieder geval geen kanker. Maar de onderzoeken gingen door. Er werd nu onderzoek gedaan naar stofwisselingsziektes en dan vooral naar stapelingsziektes. Bepaalde stoffen verzamelen zich in allerlei organen waardoor een kind uiteindelijk op jonge leeftijd komt te overlijden. Ook richtte een klinisch geneticus zich op syndromen.

Jette kreeg nogmaals een beenmergpunctie en er werden kleine stukjes bot uit haar rug gehaald. Onze baby voor de tweede maal onder narcose in een grote operatiezaal. Na 2 maanden mochten we naar huis om daar de onderzoeken af te wachten. We konden allebei sondevoeding geven en we gingen elke week op controle. Er kwam niets uit de onderzoeken. Jette had af en toe nog een bloedtransfusie nodig (dan bleven we een dagje in het ziekenhuis), maar over het algemeen krabbelden haar bloedwaardes op. Elke week ging het iets beter. Totdat de dag dat ze bloed moest prikken en alles keurig in orde bleek te zijn. Haar milt en lever hadden zelfs weer de normale proporties. Haar beenmerg functioneerde weer zoals het behoort te functioneren. En een paar dagen na de goede uitslag dronk ze ook weer zelf haar flessen leeg. De artsen snapten het niet. Wij ook niet. Jette is beter en er is niets meer aan de hand. Een keer eerder hadden ze dit gezien in het Sophia kinderziekenhuis. Dat jongetje komt nog steeds op controle. Wij willen dat niet. Wij vertrouwen erop dat Jette gewoon beter is en er is ook helemaal niets meer waaruit blijkt dat ze zo ernstig ziek is geweest.



CONTROLE LOSLATEN
De controle loslaten, dat is wat ik heb geleerd (en nu heel vaak weer vergeet ;)) Hoe gezond ik ook heb geleefd tijdens mijn zwangerschap, hoeveel echo's ik ook heb gehad, niets had dit kunnen voorkomen. Ik wist het, ik voelde dat het niet goed ging met Jette. Instinctief wist ik dat ze haar moesten gaan halen. Steeds weer lag ik aan de ctg scan, hier was niets op te zien. Alles leek normaal. Omdat ik zo aandrong wilden ze me toch inleiden met 38 weken. Met 37.4 weken braken mijn vliezen en besloot de natuur zelf dat ze moest komen. Jette was zo verzwakt dat ze geen energie meer had om met me mee te doen tijdens de bevalling. De gynaecoloog moest kiezen tussen de vacuumpomp en een keizersnee. Godzijdank koos ze voor de keizersnee, een vacuumpomp zou Jette door de lage bloedplaatjes niet overleefd hebben.

Toen ik zwanger was van Mauk voelde ik het verschil. Deze baby was gezond. Ik was ontspannen en kon genieten.
We zijn heel gelukkig en dankbaar voor onze twee gezonde kinderen. Af en toe proberen we erbij stil te staan dat het niet allemaal vanzelfsprekend is. 

Wil je hierop reageren? Laat dan onderstaand een reactie achter of stuur een mail naar hello@kindermusthaves.nl.