Tags

Kindermusthaves

BLOG: Mijn baby had een schedelafwijking...

BLOG: Mijn baby had een schedelafwijking...
02 februari Sabrina: 34 jaar oud, gelukkig getrouwd met Jeroen en mama van Valerie (2 jaar). In de weekenden is het een gezellige boel, want dan zijn Valerie haar grote zussen er ook: Fabienne (14 jaar) en Isabelle (9 jaar).
 
Vrijdag 1 november 2013: toen werd onze prachtige dochter Valerie geboren. Direct zaten we op die ‘roze wolk’, hoog & droog, intens gelukkig. Wat hadden we naar haar komst uitgekeken. Ons cadeau na zo’n 4 jaar lang proberen zwanger te worden. Vanaf het moment van de 2 blauwe streepjes ging ik zwevend door het leven. Alles aan mijn zwangerschap was heerlijk. En zelfs de bevalling vond ik fantastisch. Ik was dan eindelijk mama.  
 
Onze Valerie was een voorbeeldige baby, het was alleen maar genieten. Zo’n mooi, klein meisje. Een beetje een verfrommeld hoofdje, maar dat hoort toch bij pasgeboren baby’s?
Als trotse mama ging ik op controle bij het consultatiebureau. Met de mooiste baby van de wereld, 2 maanden oud. Perfect. Maar zo perfect vond het consultatiebureau onze Valerie niet, met name haar schedel en voorhoofd. Zij adviseerde ons een afspraak te maken met een kinderarts. Gewoon even voor de zekerheid.
Zo gezegd, zo gedaan. Vlot daarna nam de kinderarts in Woerden onze Valerie onder de loep. Zonder zorgen en nog steeds op die roze wolk showden we vol trots ons prachtige meisje. Want wij, en alle mensen om ons heen, zagen niets afwijkends aan Valerie. Niets aan de hand toch? 
De kinderarts kon geen diagnose stellen en verwees ons door naar een speciaal team in het WKZ.
 
Korte tijd later zaten we met 4 artsen tegenover ons. Gespannen, maar gewapend met het mooiste meisje ter wereld, in een warm roze berenpakje. Het zou vast wel meevallen.
Maar binnen een halve minuut donderden we van die wolk af, BAM! Want alleen al door Valerie haar mutsje af te doen was de diagnose gesteld: Craniosynostose.
Een schedelafwijking ontstaan door te vroeg sluitende schedelnaden. Met misvormingen van het gelaat en de schedel als gevolg. Bij Valerie bleek de voorste schedelnaad te vroeg gesloten, ze had een wigschedel.  
De diagnose was de eerste klap, een operatie de mokerslag. Deze werd direct ingepland, voor als ze 4,5 maand oud was. Een vrij simpele ingreep van zo’n 45 minuten. Er zou een stukje bot uit haar voorhoofd gehaald worden om weer een naad te creëren. Maar we hoefden ons geen zorgen te maken. Pfff, die twee maanden aanloop naar de operatie toe waren een hel.
En het Googelen op de aandoening (op afbeelding!) had ik beter kunnen laten. Maar op de dag van de operatie waren we beresterk. En zo opgelucht dat Valerie goed uit de narcose kwam. Haar hoofdje was gezwollen en boven op haar hoofd zat een jaap van 8 cm.
s ‘Nachts lachte Valerie naar mij. Gelukkig, ze was weer haar vrolijke zelf. De volgende dag mochten we in de namiddag naar huis, ons kleine bikkeltje had nergens last van. Ze deed haar naam eer aan, want Valerie betekent ‘kracht, sterk zijn en dapperheid’. Nou, die naam is haar op het lijf geschreven!
 
Inmiddels zijn we bijna 2 jaar verder en sinds 1 jaar klaar met de helmtherapie. Want na de operatie heeft Valerie zo’n 9 maanden lang 23 uur per dag een helm moeten dragen. Om de groei van de schedel en het voorhoofd te begeleiden. Ook dit heeft ze zonder een kik te geven doorstaan. En eigenlijk stond die roze helm haar best heel cute!
 
Valerie is nu een peuter van ruim 2 jaar, altijd vrolijk en vol energie. Met haar ontwikkeling is niets mis. Het consultatiebureau zette ze laatst nog zingend en dansend op z’n kop!


Vlak voor de operatie



Ontwaken uit de narcose



Litteken



Eerste week met helm



Blij met helmpie



Valerie & mama