.png){kind=logo}
24 januari
Anne Marieke is getrouwd met Robert en zij hebben 5 kinderen. Roemer (11 jaar), Veerle (9), Lieve (6) en Olivier & Floris (11 maanden). De tweeling Olivier & Floris, is veel te vroeg geboren met het twin to twin syndroom. De mooie en soms erg moeilijke uitdagingen die Anne Marieke en Robert in 2016 te wachten staan, deelt zij graag in haar blogs op Kindermusthaves.
Een jaar geleden werd onze tweeling geboren. Na enkele weken kregen we het bericht dat Olivier doof is. We hadden al een onbestemd gevoel, toch kwam het bericht onverwacht hard aan.
Zodra de arts me vertelde dat Olivier doof is, neemt een stortvloed van vragen mijn gedachten over.
Was Olivier altijd al doof geweest? Heeft hij mijn stem gehoord toen hij nog in mijn buik zat? Hoorde hij al niets meer tijdens zijn geboorte of pas vanaf een paar dagen daarna? Was het dan ineens stil in zijn hoofd? Vanaf wanneer? Waardoor? Had ik het kunnen voorkomen?
Al die vragen spookten door mijn hoofd bij de uitslagen van de hoortesten. Telkens opnieuw en opnieuw.
Vooral de vraag of ik het had kunnen voorkomen, heeft me erg bezig gehouden. Door verschillende mensen ben ik er op gewezen dat deze vraag me niets zou opleveren. Toch heb ik er alles aan gedaan om er antwoord op te krijgen. Bij ieder artsenbezoek bracht ik het weer ter sprake.
Had ik iets kunnen doen, waardoor ik dit had kunnen voorkomen? Had ik beter moeten meekijken met de artsen, op iets moeten aandringen? Second opinions vragen?
Als je kinderen met spoed gehaald worden, denk je helemaal niet na over al deze dingen. Dan is het keihard overleven en - in ons geval - alles bij God neerleggen en vertrouwen op de artsen.
De eerste weken van het leven van Olivier en Floris waren erg spannend. Ik dacht dat ik zorgen had gekend, maar ineens wist ik hoe het voelde om 'echte' zorgen te hebben. Onzekerheid en angst om je kind voelt zo intens machteloos en verdrietig. Er zijn geen woorden voor om dat gevoel te beschrijven. Je zou alles in de wereld voor hun leventjes willen geven al weet je dat je tegelijkertijd machteloos bent.
Beide voerden ze hun eigen strijd die eerste dagen.
Olivier heeft als gevolg van verkeerd transfusiebloed ernstige hyperbilirubinemie gehad (ernstige geelzucht). Te lang heeft hij te hoge bilirubine waarden in zijn bloed gehad. Dat dit schade zou kunnen veroorzaken, wisten we. Maar na een geslaagde wisseltransfusie en een uiteindelijke daling van de bilirubine in zijn bloed dachten we opgelucht adem te kunnen halen. Hij had alles overleefd. Dat telde en daarvoor waren we dankbaar. Aan de eventuele gevolgen dachten we even niet meer.
En dan de testen... Standaard hoortesten voor ieder prematuur geboren kind. De eerste test was bij Floris meteen goed. Toen Olivier aan de beurt was en het een half uur langer duurde, werd ik al wat nerveus. ‘Komt u over twee weken maar weer terug’. De tweede test gaf weer een slechte uitslag. ‘Mevrouw, maak maar een afspraak in het universitair ziekenhuis voor meer specifieke testen met andere apparatuur. Geen zorgen. Ze zijn nog klein, wellicht ontwikkelen delen zich nog verder. Probeert u het over een maandje nog eens’.
Bij ons werd het gevoel steeds sterker dat Olivier wel eens echt niets zou kunnen horen. Hij was een erg rustige, lang slapende baby. In een huishouden waar veel reuring is, sliep hij dwars door alles heen. Zelfs door zijn krijsende kamergenoot.
Na een maand wachten kwam de test die ons uitsluitsel moest gaan geven. Een maand wachten… in die maand werd er nog nooit zo veel geluid geproduceerd in ons huis en daarbuiten. Pannendeksels, geklap, muziek door zowel papa, mama als broer en zusjes. Floris deed zijn best met af en toe een harde huil. Door familie en vrienden werden we veel gerustgesteld. Het komt vast goed. Maar wat is goed komen? Niet doof zijn?
Na ruim een uur testtijd, kwam de arts ons halen en verloste ons uit onze onzekerheid. Het hoge woord kwam eruit. Olivier is doof. Doof? Hij hoort ons dus echt niet? Tranen branden in mijn ogen.
In de auto bellen we de oma’s en opa. Op dat moment breek ik. Ik voel een enorme machteloosheid en pijn van binnen. Pijn om het simpele feit dat hij mijn stem niet kent. De stem van zijn eigen mama. Al mijn liefkozingen en getroost op zijn meest pijnlijke momenten heeft hij niet gehoord, mijn liedjes…. Daar heb ik de eerste weken verdriet van. Ineens ben ik zo ontzettend blij dat ik zoveel uren, dagen en weken op neonatologie heb doorgebracht met twee warme lijfjes tegen me aan. Hij heeft me dan niet kunnen horen, maar wel kunnen voelen en ruiken.
Naast de pijn waar ik de eerste weken mee rondloop, komt een enorme dankbaarheid op om het feit dat zijn leven en dat van zijn broertje aan ons vijf is toevertrouwd. Ik weet dat het goed komt, ook als hij ons niet hoort. We gaan deze uitdaging als gezin samen aan.
Na de diagnose heb ik veel gehad aan onderstaande website: www.mijnbabyisdoof.be
Een paar foto's van de hoortesten.
We hebben al uren en uren testen achter de rug.
Een van de vele hoortesten.
Bij voorkeur moest Olivier in slaap zijn. Dit kon soms veel tijd in beslag nemen.
Hoortest bij papa.
Robert heeft het uithoudingsvermogen gehad om lang te blijven staan en Olivier rustig te houden.
Een jaar geleden werd onze tweeling geboren. Na enkele weken kregen we het bericht dat Olivier doof is. We hadden al een onbestemd gevoel, toch kwam het bericht onverwacht hard aan.
Zodra de arts me vertelde dat Olivier doof is, neemt een stortvloed van vragen mijn gedachten over.
Was Olivier altijd al doof geweest? Heeft hij mijn stem gehoord toen hij nog in mijn buik zat? Hoorde hij al niets meer tijdens zijn geboorte of pas vanaf een paar dagen daarna? Was het dan ineens stil in zijn hoofd? Vanaf wanneer? Waardoor? Had ik het kunnen voorkomen?
Al die vragen spookten door mijn hoofd bij de uitslagen van de hoortesten. Telkens opnieuw en opnieuw.
Vooral de vraag of ik het had kunnen voorkomen, heeft me erg bezig gehouden. Door verschillende mensen ben ik er op gewezen dat deze vraag me niets zou opleveren. Toch heb ik er alles aan gedaan om er antwoord op te krijgen. Bij ieder artsenbezoek bracht ik het weer ter sprake.
Had ik iets kunnen doen, waardoor ik dit had kunnen voorkomen? Had ik beter moeten meekijken met de artsen, op iets moeten aandringen? Second opinions vragen?
Als je kinderen met spoed gehaald worden, denk je helemaal niet na over al deze dingen. Dan is het keihard overleven en - in ons geval - alles bij God neerleggen en vertrouwen op de artsen.
De eerste weken van het leven van Olivier en Floris waren erg spannend. Ik dacht dat ik zorgen had gekend, maar ineens wist ik hoe het voelde om 'echte' zorgen te hebben. Onzekerheid en angst om je kind voelt zo intens machteloos en verdrietig. Er zijn geen woorden voor om dat gevoel te beschrijven. Je zou alles in de wereld voor hun leventjes willen geven al weet je dat je tegelijkertijd machteloos bent.
Beide voerden ze hun eigen strijd die eerste dagen.
Olivier heeft als gevolg van verkeerd transfusiebloed ernstige hyperbilirubinemie gehad (ernstige geelzucht). Te lang heeft hij te hoge bilirubine waarden in zijn bloed gehad. Dat dit schade zou kunnen veroorzaken, wisten we. Maar na een geslaagde wisseltransfusie en een uiteindelijke daling van de bilirubine in zijn bloed dachten we opgelucht adem te kunnen halen. Hij had alles overleefd. Dat telde en daarvoor waren we dankbaar. Aan de eventuele gevolgen dachten we even niet meer.
En dan de testen... Standaard hoortesten voor ieder prematuur geboren kind. De eerste test was bij Floris meteen goed. Toen Olivier aan de beurt was en het een half uur langer duurde, werd ik al wat nerveus. ‘Komt u over twee weken maar weer terug’. De tweede test gaf weer een slechte uitslag. ‘Mevrouw, maak maar een afspraak in het universitair ziekenhuis voor meer specifieke testen met andere apparatuur. Geen zorgen. Ze zijn nog klein, wellicht ontwikkelen delen zich nog verder. Probeert u het over een maandje nog eens’.
Bij ons werd het gevoel steeds sterker dat Olivier wel eens echt niets zou kunnen horen. Hij was een erg rustige, lang slapende baby. In een huishouden waar veel reuring is, sliep hij dwars door alles heen. Zelfs door zijn krijsende kamergenoot.
Na een maand wachten kwam de test die ons uitsluitsel moest gaan geven. Een maand wachten… in die maand werd er nog nooit zo veel geluid geproduceerd in ons huis en daarbuiten. Pannendeksels, geklap, muziek door zowel papa, mama als broer en zusjes. Floris deed zijn best met af en toe een harde huil. Door familie en vrienden werden we veel gerustgesteld. Het komt vast goed. Maar wat is goed komen? Niet doof zijn?
Na ruim een uur testtijd, kwam de arts ons halen en verloste ons uit onze onzekerheid. Het hoge woord kwam eruit. Olivier is doof. Doof? Hij hoort ons dus echt niet? Tranen branden in mijn ogen.
In de auto bellen we de oma’s en opa. Op dat moment breek ik. Ik voel een enorme machteloosheid en pijn van binnen. Pijn om het simpele feit dat hij mijn stem niet kent. De stem van zijn eigen mama. Al mijn liefkozingen en getroost op zijn meest pijnlijke momenten heeft hij niet gehoord, mijn liedjes…. Daar heb ik de eerste weken verdriet van. Ineens ben ik zo ontzettend blij dat ik zoveel uren, dagen en weken op neonatologie heb doorgebracht met twee warme lijfjes tegen me aan. Hij heeft me dan niet kunnen horen, maar wel kunnen voelen en ruiken.
Naast de pijn waar ik de eerste weken mee rondloop, komt een enorme dankbaarheid op om het feit dat zijn leven en dat van zijn broertje aan ons vijf is toevertrouwd. Ik weet dat het goed komt, ook als hij ons niet hoort. We gaan deze uitdaging als gezin samen aan.
Na de diagnose heb ik veel gehad aan onderstaande website: www.mijnbabyisdoof.be
Een paar foto's van de hoortesten.
We hebben al uren en uren testen achter de rug.
Een van de vele hoortesten.
Bij voorkeur moest Olivier in slaap zijn. Dit kon soms veel tijd in beslag nemen.
Hoortest bij papa.
Robert heeft het uithoudingsvermogen gehad om lang te blijven staan en Olivier rustig te houden.
.jpg)