Tags

Kindermusthaves

Gastblog Silvana: De ontwikkeling van mijn kind

Gastblog Silvana: De ontwikkeling van mijn kind
26 oktober Ik ben Silvana (27 jaar) en woon samen met mijn dochter Coco (3,5) sinds april dit jaar in Amsterdam. We hebben daar een leuk, knus en oud (met vieze muizen) appartementje op de eerste verdieping in Nieuw West.

Drie en een half jaar geleden werd Coco in Leiden geboren. Na een zwangerschap van 37 weken werd ik met een extreem hoge bloeddruk opgenomen in het ziekenhuis. Ik moest worden ingeleid en na een relaxte bevalling (ode aan de ruggeprik) was Coco Gerre daar!

Wat een prachtkind, het eerste jaar verliep heerlijk! Coco was een extreem blije baby (lees: een lach baby) en je kon haar overal mee naar toe nemen. Toen Coco 11 maanden oud was, viel het op dat ze met één oog een beetje scheel begon te kijken, gelijk actie ondernomen en twee dagen later zaten we bij de oogarts voor controle.
Bij de controle keek de arts mij behoorlijk schrikbarend aan, Coco haar ogen waren niet al te best, +8.
Oops, misschien dat ze zich daarom wat traag ontwikkelde in vergelijking met haar leeftijdsgenoten? Of vergeleek ik mijn kind gewoon te veel met andere kinderen? Of waren het de andere ouders die mij dit probeerde aan te praten?
In de maanden die volgde bleek haar ontwikkelingsachterstand toch steeds groter en groter te worden.
Bij het consultatiebureau kreeg ze de “standaard” testen: met blokjes tegen elkaar slaan, de pincet greep, dit lukte Coco allemaal niet. Maar ach, dat kwam vast allemaal omdat ze een jaar niet had kunnen zien.
Toch maar een verwijzing naar de fysiotherapeut. Na een oog operatie en maanden therapie zagen wij een langzame, maar stijgende lijn in haar ontwikkeling en kregen toch een beetje hoop. Ons meisje komt er wel!

In de zomer van 2013 kroop Coco hard in het rond, at zelf pruimen, pakte haar drinkbeker en trok zich (op best een gekke manier) op aan de bank.
Na verloop van tijd ging ze een beetje gek doen met haar handen, soort stereotype bewegingen en zat niet meer stil. Volgens de fysio was dat gewoon een tic.

Vanaf dat moment gebeurde er iets...

Coco haar ontwikkeling stopte, ze ging rare bewegingen maken met haar hoofd, trilde heel veel, was soms wat afwezig, de handbewegingen werden steeds extremer, ging heel hard met haar tanden knarsen, kroop niet meer, kon zich niet meer optrekken en ga zo maar door....

De fysiotherapeut kon ons niet meer helpen en vroeg een second opinion aan bij een andere therapeut. Nummer twee wist wel raad met Coco. Schakelde meteen een revalidatiecentrum in en het balletje ging rollen.
Fysiotherapie, logopedie, onderzoeken in het revalidatiecentrum, doorverwijzing naar de neuroloog, bloedonderzoek, rugpuncties, urineonderzoek, MRI-scans, DNA onderzoeken en nog veel meer van die nare dingen die je meisje van 2 helemaal niet aan wilt doen.

Na 2 jaar onzekerheden, onderzoeken, stress en geen diagnose, maar “gewoon” een ontwikkelingsachterstand is afgelopen zomer bij Coco het RETT Syndroom gediagnosticeerd.

Het Rett syndroom is een aangeboren ontwikkelingsstoornis, die vrijwel alleen bij meisjes voorkomt. De ontwikkeling van deze meisjes staat op jonge leeftijd stil.
In Nederland zijn op dit moment ruim 250 meisjes met het Rett syndroom bekend.
De symptomen treden op na een periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd tussen de 6 en18 maanden. De ontwikkeling vertraagt en een periode van verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt, met in veel gevallen volledig verlies van spraak- en loopvermogen. Na deze regressie volgt een stabielere periode, waarin apraxie (het onvermogen te handelen), epilepsie en scoliose (vergroeïng van de ruggengraat) meer een rol gaan spelen. Er zijn grote verschillen in de ontwikkeling en mogelijkheden van de Rett-meisjes; de meeste meisjes kunnen niet lopen of praten, hebben geen goede handfunctie en hebben veel epileptische aanvallen. Er zijn ook meisjes die wel kunnen lopen en een aantal van hen kan zelfs een paar woorden zeggen.

Sinds vorig jaar zit Coco op een Kinderdagcentrum in Leiden (daar hebben wij altijd gewoond) en heeft het daar erg naar haar zin. Ondanks dat ze niet kan zeggen wat ze voelt, kunnen wij de meeste dingen gelukkig goed lezen in haar ogen.

Af en toe zal ik een blog schrijven en jullie meenemen in ons leven. Uitstapjes die we samen maken, avonturen die we beleven, de onzekerheden die erbij komen kijken, maar het allerbelangrijkste; onze geluksmomenten!

Liefs, Silvana 


Hier zie je Coco met haar eerste bril, ze kon zich toen nog optrekken



Hard trainen bij de fysiotherapeut op school






Rare bekken trekken :)